Teorija nevrorazličnosti

Beseda nevrorazličnost je bila prvič uporabljena v poznih devetdesetih letih prejšnjega stoletja kot način kategoriziranja vrst nevrološke raznolikosti, povezane z »visoko delujočim«  avtizmom (Blume, 1998; Singer 2002 );  človek torej »ni intelektualno prizadet«  (Singer, 2002) in spada na konec spektra avtizma.  Izraz je bil prvič uporabljen za opisovanje avtizma kot »neke vrste drugačnega procesiranja možganov«, za katero je poleg »kvalitativne okvare v družbeni interakciji« (Singer, 2002 [1999], str. 63) značilna nagnjenost k »kibernetiki in računalniški kulturi« (Blume, 1998). Glede na to zgodnje razumevanje nevrorazličnosti je avtizem evolucijska nadgradnja nevrološke programske opreme, vitalna prilagoditev vse bolj tehnološkemu svetu.

Medtem, ko je bila nevrorazličnost prvič opredeljena na področju »visoko delujočega« avtizma, se je odtlej razširila na opis kakršne koli kognitivne obdelave ali načina razumevanja sveta, ki odstopa od  »tipičnih« načinov razmišljanja in bivanja, vključno s hiperaktivnostjo, motnjo pomanjkanja pozornosti (ADHD), disleksijo, Tourettovim sindromom, tesnobo in obsesivno-kompulzivno motnjo (OKM) (Hendrickx, 2010), pa tudi na »slabo delujoč« ali » hud« avtizem (Robison, 2013c). To širšo definicijo nevrorazličnosti  so prevzeli strokovnjaki za izobraževanje, ki se zavzemajo za »pozitivne odzive in posebne učne razlike«  (Pollak, 2009) in popolnoma vključujoče učilnice, v katerih je mogoče spodbujati te »izredne darove avtizma, ADHD, disleksije in drugih možganskih razlik« ( Armstrong, 2010).

Nevrorazličnost pogosto opredeljujejo glede na nevrotipične načine doživljanja sveta. To razlikovanje temelji na spoznanju, da je »nevrotipičnost le ena vrsta možganskega procesiranja« (Blume, 1998), ki ima, tako kot katera koli druga vrsta procesiranja, svoje prednosti in omejitve. Nekateri zagovorniki nevrorazličnosti gredo dlje od drugih in kritizirajo prevladujoče predstave o značilnostih, ki avtizem postavljajo kot nezaželeno zdravstveno stanje. Na primer, Inštitut za nevrološko tipično (ISNT), parodijsko mesto za osebe z avtizmom in njihove zaveznike, kritizira medicinske diskurze in ponuja koncept avtizma kot normalno nevrološko variacijo, nevrotipičnost pa kot »obsedenost s skladnostjo« (Muskie, 2002). Po ISTN je nevrotipični sindrom nevrobiološka motnja, za katero je značilna preokupacija s socialnimi pomisleki, blodnja o superiornosti in obsedenost s skladnostjo. Nevrotipični posamezniki pogosto domnevajo, da je njihova  izkušnja edina in edino pravilna. Nevrotipični pogosto ne prenese na videz manjših razlik pri  drugih. Ko so v skupinah, so nevrotipični togi v družbi in vedenju in pogosto vztrajajo pri izvajanju nefunkcionalnih, destruktivnih in celo nemogočih ritualov, kot na primer način ohranjanja skupinske identitete. Nevrotipični težko neposredno komunicirajo in imajo veliko večjo pogostost laganja v primerjavi z osebami iz avtističnega spektra (Muskie, 2002).

Singer je skoval izraze »aspie«, »aountie« in »nevrotipični«, da bi opisal posameznike z Aspergerjevim sindromom, avtizmom in  druge s »tipičnim«  nevrološkim delovanjem. Singer (1999) se je zavzel za to, da avtistični posamezniki uporabljajo internet kot » protetično socialno napravo«  (Singer, 1999 str. 62), da izrazijo svojo identiteto in občutke, povezane z diagnozo avtizma in njihovimi posledicami v družbi. Dejansko so avtistični posamezniki prevzeli vajeti in uporabili internet kot sredstvo za objavljanje in politiziranje svojih stališč prek različnih medijev in blogov (npr. Mreža za avistično samozagovorništvo [ASAN] ali Autinet). Mreža ASAN je v začetku leta 2000 ustanovil Ari Ne'eman. Zdaj ima po Združenih državah Amerike člane, ki si prizadevajo za napredovanje načel gibanja pravic invalidnosti v svetu avtizma, tako da dajejo glas avtističnim osebam v zagovarjanju avtizma. ASAN z delom na področjih, kot so javna politika, zastopanje medijev, raziskave in spremembe sistemov, krepijo moč avtističnim ljudem po vsem svetu, jih vzpodbujajo, da prevzamejo nadzor nad svojim življenjem in prihodnostjo njihove skupnosti (ASAN, 2009). Pomembno je razumeti, da skupine za samozagovorništvo ljudi z avtizmom, kot je ASAN, sicer niso reprezentativne za vse ljudi z avtizmom, a igrajo ključno vlogo pri zastopanju avtizma.

Nekateri zagovorniki avtizma, kot je npr. Temple Grandin (2006), pa se ne identificirajo tako močno z nevrorazličnostnim gibanjem. Grandin prepoznava povezano diskriminacijo v ameriški družbi, ki obdaja avtistične ljudi, in prepozna avtizem kot drugačen način razmišljanja, vendar se ne strinja v celoti s konceptom avtizma kot invalidnosti ali gibanjem proti zdravljenju. Obstaja ločena kategorija avtističnih ljudi (npr. Jon Mitchell, Sue Rubin, Raun Kaufman in Thomas McKean), ki uporabljajo termin  » zdravljenje« , pri čemer se sklicujejo na svojo prednost pred medicinskim modelom razumevanja invalidnosti in genetskim raziskavam, usmerjenim v iskanje zdravila, terapevtskih pristopov za avtizem. V tem razumevanju, avtizem ni sprejet kot patološko stanje, ki od družbe ne zahteva, da preoblikuje svoj pogled na invalidnost, ampak od družbe zahteva iskanje zdravil in načinov terapevtskega zdravljenja, da bi omilil trpljenje, ki se verjetno pojavi zaradi diagnoze avtizma.

Obstajajo trije glavni argumenti proti gibanju nevrorazličnosti. Prvič, zagovorniki avtizma, ki se zdravijo z zdravili, trdijo, da gibanje nevrorazličnosti upošteva le tiste avtistične ljudi, za katere velja, da delujejo visoko funkcionalno. Izraz »visoko funkcionalni« ljudje z avtizmom se uporablja v akademski literaturi in v medicinski diagnostiki in se nanaša na avtistične ljudi s povprečnimi in nadpovprečnimi IQ in verbalnimi komunikacijskimi sposobnostmi. Ta argument predvideva, da imajo »nizko funkcionalni« avtistični posamezniki že sami po sebi slabšo kakovost življenja in bi se zato želeli zdraviti. Temeljna težava te domneve je, da tudi neavtistični ljudje nimamo načina, da bi natančno presodili kakovost življenja drugega človeka, ne da bi ta sodba obarvala naše lastne izkušnje, vrednostni sistem in vrednostni sistem družbe, v kateri živimo. Po tem argumentu je drugo najpogostejše nasprotovanje nevrorazličnosti trditev, da vsi zagovorniki na področju avtizma delujejo kot visoko funkcionalni. To trditev je mogoče razveljaviti iz dveh razlogov: (a) vsi zagovorniki nevrorazličnosti niso visoko funkcionalni. Amanda Baggs je primer avtistične posameznice, ki neverbalno in odločno nasprotuje pejorativnemu učinku medicinskega modela na avtistične osebe; in (b) so mnogi, če ne vsi, zagovorniki proti nevrorazličnosti razvrščeni tudi kot visoko funkcionalni. Ljudje in zagovorniki, ki se zdravijo, pogosto trdijo, da je gibanje nevrorazličnosti nezainteresirano za raziskave in so pristranski pri iskanju zdravljenja za avtistične ljudi. Ta trditev je pomanjkljiva, ker gibanje nevrorazličnosti, ceni tako raziskave kot odkrivanje novih načinov zdravljenja avtizma. Zagovorniki nevrorazličnosti doživljajo neskladje med področji raziskav in zdravljenjem zaradi svojih trdnih prepričanj, da je treba biti previden pri genetskih raziskavah, ki se uporabljajo v podporo evgenike, in prepričanja v pravice avtistične osebe,  da sama določi najboljši pristop zdravljenja ali se odloči proti zdravljenju.(Krcek, 2013).

V nadaljevanju s pomočjo dokumentov, pridobljenih na spletu, opisujem zaznavanje avtizma dveh največjih skupin zagovornikov avtizma v ZDA in njihovo korespondenco z ASAN. Največja in najbogatejša skupina zagovornikov avtizma v ZDA je Autism Speaks, ki sta jo leta 2005 ustanovila Suzanne in Bob Wright, stara starša otroka z avtizmom, ki sta se združila s Cure Autism Now (CAN), ki sta jo leta 1995 ustanovila Jonathan Shestack in Portia Iverson, starša otroka z avtizmom. Ti dve organizaciji sta »namenjeni pospeševanju in financiranju biomedicinskih raziskav vzrokov, preprečevanju, zdravljenju in zdravljenju motenj iz avtističnega spektra; povečanju ozaveščenosti o najhitreje rastoči razvojni motnji v državi; in zavzemanju za potrebe prizadetih družin« (www.autismspeaks.org). Suzanne Wright (2008) je v reviji Parade izjavila, da je cilj avtizma  izkoreninjenje avtizma zaradi prihodnjih generacij. Ta izjava je v kombinaciji z oglasi, ki prikazujejo avtistične otroke z negativnega vidika, in nenehnim spodbujanjem raziskav, ki preučujejo potencialno povezavo med cepljenjem in avtizmom, v nekaterih ljudeh sprožila vprašanje o osnovnih motivih organizacije. ASAN je primerjal držo avtizma do izkoreninjenja avtizma z evgenično naravo. Meg Evans (2009) iz centralnega Ohia ASAN je napisala kratek prispevek z naslovom »Zakaj Autism Speaks  ne govori za nas«, v katerem je navedla več razlogov za stališče skupine, vključno s podporo Autism Speaks Jamesu Watsonu, nekdanjemu kanclerju laboratorija Cold Spring Harbor, ki se je zavzemal za gensko povečanje in iztrebljanje posameznikov s kognitivnimi motnjami. Evans bralce tudi opominja, da v nasprotju z imenom Autism Speaks nima niti ene avtistične osebe v svojem upravnem odboru ali na katerem koli vodilnem položaju, kar dodatno spodbuja izključujoče prakse za invalide in spodbuja zatiranje s trditvijo, da govorijo v imenu skupine ljudi, ki v organizaciji nimajo glasu.

Skupine, kot so ASAN in drugi zagovorniki nevrorazličnosti, se bojijo neobčutljivosti  genetskih raziskav in možnosti prenatalne diagnoze motnje avtističnega spektra. Njihovi strahovi niso neutemeljeni, če upoštevamo, da so se pred kratkim v zgodovini razcvetela  gibanja evgenike, v katerih je bilo več politik, ki so nalagale splav invalidom, sterilizacijo invalidov, zakonske omejitve za kognitivne invalide in pojav množičnega genocida – primer nacistične Nemčije med drugo svetovno vojno. Te politike se zdaj morda zdijo zastarele in »stvar preteklosti«; vendar so invalidi še vedno zaskrbljeni glede genetske diskriminacije, učinkov genetskih raziskav in kršitev zasebnosti (Stowe, Turnbull, Schrandt, & Rack, 2007).

Stowe, Turnbull, Pence (2007) so postavili pomembno vprašanje: » Ali invalide in njihove družine še vedno skrbi, da bodo diskriminatorni odnosi spodbudili genetske raziskave in izvajanje genetike?« (str. 192). To vprašanje se jim je porodilo v njihovi raziskavi z več fokusnimi skupinami invalidov, ki navajajo, da družba invalidnost še vedno v veliki meri vidi kot breme in da večina medicinskih strokovnjakov premalo pozna resnično življenje invalidov (Stowe, Turnbull , Pence in sod., 2007). Kar zadeva prenatalno gensko testiranje, je več raziskav v Ameriki ugotovilo, da 80% do 90% žensk prekine nosečnost po prejemu diagnoze downovega sindroma (Kramer in sod., 1998; Rosch, Steinbicker in Kopf, 2000), kar je povzročilo strah, da lahko povečano gensko testiranje povzroči iztrebljanje ali splavitve plodov, prenatalno diagnosticiranih z avtizmom. Dr. Joseph Buxbaum, ki vodi projekt »Genom za avtizem« na Medicinski šoli Mount Sinai (New York, NY), je v naslednjih desetih letih napovedal prenatalni test za avtizem (Herera, 2005). Ideja, da so določeni geni lahko napačni, je sama po sebi družbena konstrukcija in postavlja lažno dihotomijo med »normalno«  genetiko in »napačno«  genetiko. Vse pogostejši je trend genetiziranja človeških razlik, da bi razložili fiziološke in kognitivne razlike med človeškimi bitji glede na njihovo gensko sestavo, in kar je še pomembneje, pripisovanja različnih (družbenih) vrednot zarodkom in človeškim bitjem glede na določeno konfiguracija njihove genetske (in s tem telesne) strukture (Drake, 1999, 12).

Zapisala: Ines