Ableizem, neuroableizem in internalizirani ableizem

 

Prevod: 

Ableism, neuroableism and internalized ableism, not just terms but the reality that surrounds us. 

Avtorica: Sunčica Lovrečić Čekić

Čeprav se o diskriminaciji invalidov* vse pogosteje razpravlja, se izraz ableizem še ni ukoreninil v vsakdanjem jeziku, kaj šele v zakonodajnih, izobraževalnih in strokovnih praksah.

Skratka, ableizem je sistematična in individualna diskriminacija ljudi, ki odstopajo od družbeno konstruiranih norm funkcionalnosti, bodisi na podlagi telesnih, duševnih, senzoričnih ali kognitivnih značilnosti.

Ko govorimo o ableizmu, ljudje pogosto pomislijo na klančine, parkirna mesta, pomanjkanje dvigal v stavbah. In ja, to je ableizem, tisti najbolj viden. Toda najtrdovratnejši ni ne v betonu ne v arhitekturi, temveč v prepričanjih.

V hrvaškem zakonodajnem okviru, čeprav je diskriminacija na podlagi invalidnosti opredeljena v Zakonu o preprečevanju diskriminacije, izraz »ableizem« ne obstaja, kar je simptom širšega problema. Kar ni poimenovano, ne obstaja in ga je zato lažje prezreti.

Ableizem je ideja, da je edina zaželena stvar biti »funkcionalen« v okviru tega, kar smatramo za normo, in vse, kar odstopa od te norme, postane problem. Ni pomembno, ali je nekdo avtističen, ne more govoriti, ne more hoditi ali je kombinacija vsega naštetega, družba nas ne vidi kot drugačne, temveč kot pomanjkljive. Premalo sposobne. Premalo produktivne. Premalo prilagojene. Zmožnost je, ko se ne sprašujete, kako nekomu olajšati vsakdanje življenje, ampak kako ga naučite, da se prilagodi vašemu.

V šolah temu pravimo »prilagoditve«, vendar so dane redko, kot da bi bile miloščina. V zdravstvu temu pravimo »empatija«, vendar le, če si bolnik ne upa povedati preveč ali postaviti preveč vprašanj.

V jeziku se to kaže skozi zelo patološke opise nevrodivergence, uporabo izrazov »trpeti za« ali »bolan«, infantilizacijo odraslih in delitev na »visoko« in »nizko delujoče«, ki ni niti medicinsko niti etično utemeljena, temveč služi ohranjanju hierarhij znotraj same skupnosti invalidov.

V poklicni praksi se zmožnost pogosto skriva za jezikom strokovnega znanja. Starši si prizadevajo za »najboljše za otroka«, s čimer se misli, da otrok preneha biti to, kar je. Strokovnjaki govorijo o »spodbujajočem okolju«, vendar mislijo na nadzor nad vedenjem in socializacijo v skladu z normami. Ljudje pravijo, da »niso strokovnjaki, ampak imajo pravico do mnenja«, še posebej, če to mnenje omalovažuje potrebe, pravice in glas same osebe.

Težava ni le v predsodkih, ampak tudi v strukturni moči. Kdo določa merila za dodelitev podpore? Kdo odloča, kdo si »zasluži« asistenta? Kdo postavlja pravila o šolskih prilagoditvah? To niso ljudje, ki vsak dan doživljajo posledice diskriminacije, temveč institucije, ki redko postavljajo pod vprašaj lastna merila in pogosto ignorirajo izkušnje ljudi, ki jih sistem domnevno ščiti.

Nevroableizem je specifična oblika ableizma, namenjena nevrodivergentnim posameznikom, tj. posameznikom, katerih delovanje na področju pozornosti, senzorične obdelave, govora, komunikacije ali čustvene regulacije odstopa od tistega, kar velja za »tipično«. To so najpogosteje avtistični posamezniki, posamezniki z ADHD, Tourettovim sindromom, disleksijo in podobnimi nevrološkimi odstopanji.

Nevroableizem je posebna različica iste ideologije, tista, ki je namenjena nevrodivergentnim posameznikom. Bistvo tukaj ni v tem, ali lahko hodiš, ampak ali lahko molčiš, ko se od tebe pričakuje tišina. Ali lahko poslušaš, ko drugi govorijo o tebi. Ali se lahko obnašaš "dovolj normalno", da lahko sediš za isto mizo s tistimi, ki ti velikodušno dovolijo prisotnost, dokler ne pozabiš, kdo postavlja pravila, in predvsem, če ti uspe skriti vsak gib, vsako misel, vsako sled o tem, kdo si.

In tu pridemo do najtišje in najnevarnejše oblike, internaliziranega ableizma.

Ne prihaja od zunaj. Govori ti od znotraj. Pove ti, da si preobčutljiv. Da si izmišljuješ. Da pretiravaš. Da se moraš bolj, bolj, bolj truditi. Zaradi tega občutiš sram, ko nečesa ne moreš storiti, namesto da bi se jezil, ker ti ni dovoljeno.

Internaliziran ableizem je, ko namesto da bi kričal "ta šola me izključuje", si šepetaš "morda nisem za to". Ko ne poiščeš podpore, ker »obstajajo hujši primeri«. Ko se vse življenje učiš maskiranja, a to nikoli ni dovolj dobro. Ni dobro zanje in še manj dobro zate.

Internaliziran ableizem je najtišja in najtrdovratnejša raven te težave. Gre za stanje, v katerem osebe z invalidnostjo ali nevrodivergentne osebe same prevzamejo stališča družbe, ki jih diskriminirajo, in jih začnejo uporabljati zase. Praviloma se pojavi kot posledica sistematične stigmatizacije, čustvenega zanemarjanja in pomanjkanja pozitivnih identifikacijskih modelov.

Primer internaliziranega ableizma pri avtističnih posameznikih je občutek sramu zaradi senzorične občutljivosti, govornih razlik ali potrebe po rutinski strukturi, do te mere, da se oseba poskuša »popraviti«, namesto da bi iskala prilagoditve. Pri mnogih posameznikih to vodi do poznih diagnoz, izčrpanosti, maskiranja ter pojava tesnobe, depresije in avtistične izgorelosti, kar je vse lahko povezano z institucionalnimi pomanjkljivostmi pri podpori in predsodki v družbi.

Pomembno je poudariti, da so mnoga duševna stanja pri avtističnih posameznikih zelo pogosto posledica maskiranja, ki je posledica internaliziranega ableizma ali ableizma.

Ableizem je način razmišljanja, ki postane navada, nato pravilo, nato pričakovanje. Zato ni dovolj zgraditi klančino, če vsi še vedno mislijo, da so tisti, ki jo potrebujejo, v napoto. Ni dovolj predstaviti asistenta v razredu, če to spremljajo pogledi, ki pravijo »zdaj je zaradi tebe vsem težje«. Ni dovolj reči »raznolikost je bogastvo«, če hkrati vrednost nekoga merite skozi »stopnjo funkcionalnosti«.

Zato je pomembno ustvariti prostore, kjer so nevrodivergentne in invalidne osebe dobrodošle takšne, kot so. Brez popravkov, brez »popravljanja«. To vključuje čustveno varnost, prilagoditve, ki jih ni treba posebej zahtevati, vidnost in zastopanost. Svoje potrebe moramo nehati imenovati posebne potrebe, ker niso posebne, ampak preprosto človeške potrebe.

In tretjič, okolje lahko pomaga tako, da ljudem pomaga pri dostopu do informacij, ki jim pomagajo razumeti lastno identiteto. Ko razumejo sebe in svojo identiteto, lahko zelo pogosto sami najdejo rešitve za nekatere svoje težave.

Šele ko začnemo razumeti, da problem ni v nas, ampak v družbi, ki nas je naučila molčati, se lahko začne pravo zdravljenje.

Po tem je skupnost pomembna, ker ko vidiš, da obstaja skupnost, varna skupnost ljudi, ki delijo tvoje izkušnje, ki ne zmanjšujejo tvoje bolečine, ampak jo spreminjajo v moč – to lahko veliko spremeni. Ko ne misliš več, da si ti problem, ampak da si vedno imel pravico biti to, kar si, se stvari začnejo izboljševati.

Boj proti ableizmu zahteva, da se nehamo zadovoljiti z vidnostjo, simboli in »zgodbami o uspehu«. Zahteva pravne mehanizme, ki vključujejo sankcije, ne le priporočila. Zahteva izobraževanje za tiste, ki delajo z otroki, ki vodijo ustanove, ki oblikujejo politike. Zahteva jezik, ki ne skriva krivice za nevtralnimi izrazi.

Boj proti ableizmu ni boj za posebne pogoje. Je boj za to, da temeljne pravice ne bodo izključene, ker vaše telo, um ali način komuniciranja ne sodijo v katalog zaželenega.

In to ni le politični boj. To je osebni boj vsakič, ko se odločimo, da ne bomo več požirali sramu. Da ne bomo več upravičevali sistemov, ki nas ignorirajo. In da ne bomo več ponavljali stavkov drugih ljudi iz strahu, da bi bili zavrnjeni, če bomo povedali svoje.

Za nekatere bo to preveč. Preveč zahtev. Preveč resnice. Preveč glasu iz ust tistih, ki bi morali molčati.

A prav zato moramo spregovoriti.

*v naših zapisih uporabljamo namesto besede invalidi (medicinski model) - ovirani (socialni model).