Proces raziskovanja prilagoditev, koncept Nevrodiverzitete in Strah pred izgubo podpore

V procesu raziskovanja »Prilagoditve za nevrodivegentne mladostnike in odrasle« opažamo da nevrodivergentni mladostniki in odrasli zelo težko izražajo svoje potrebe po prilagoditvah. Če že izražajo, je to bolj v obliki stavka, da potrebujejo prilagoditve, ko pa jih vprašamo če jih lahko naštejejo, na katerih področjih jih potrebujejo, pa niso pripravljeni to povedati, oziroma  napisati. 

Zakaj?

To, kar opažamo, je  zelo pogost pojav v skupinah nevrodivergentnih mladostnikov in odraslih, kot  iz naših izkušenj, tudi v skupinah drugače oviranih posameznikov/ic.

Večina ve, da potrebujejo prilagoditve, vendar:

• nimajo jezika, da bi jih jasno izrazili,
• so imeli slabe izkušnje, ko so jih v preteklosti spraševali po potrebah, a jih niso bili deležni,
• jih skrbi odziv okolice (“bodo rekli, da pretiravam?”),
• ali pa še sami raziskujejo, kaj jim sploh pomaga.
• strah pred izgubo podpore (statusa invalida)
• ali pa preprosto ne želijo sodelovati

Pristop z "osebnimi zgodbami" v zvezi s prilagoditvami, ki jih potrebujejo se ni obnesel. Nismo zbrali dovolj zgodb, da bi lahko opravili analizo, zapisali rezultate raziskovanja, ki bi bili zanimivi in uporabni za širšo skupnost nevrodivergentnih posameznikov/ic in za splošno širšo javnost.

Zato smo se odločili, da poskusimo pridobiti podatke z vprašalnikom, ki ponuja možnosti, ta način zmanjšuje kognitivno in čustveno obremenitev, omogoča pa varno izbiro.

Vprašalnik:

Moje prilagoditve, ki mi pomagajo

Prvi pomemben korak na poti samozagovorništva je spoznavanje samega sebe. Za nevrodivergentne posameznike to pomeni, da se lahko skupaj z nami podajo na raziskovanje, katere prilagoditve in strategije so zanje najbolj koristne. Ko razumemo svoje potrebe, moči in izzive, lažje komuniciramo z drugimi, uresničujemo svoje cilje in ustvarjamo okolje, v katerem se lahko razvijamo in počutimo dobro.

Samozagovorništvo se začne pri poznavanju sebe – od tu naprej lahko izgradimo samozavest, pogum in veščine, ki omogočajo, da nas svet sliši in upošteva naše potrebe.

Nevrodiverziteta in strah pred izgubo podpore

Včasih se kdo boji, da bi pogled na nevrodivergentnost skozi koncept nevrodiverzitete lahko pomenil izgubo “statusa invalida” ali podpore. Ta strah je razumljiv – saj je prav ta status mnogim dolgo časa omogočal pomoč, prilagoditve in varnost.

Pomembno pa je vedeti, da nevrodiverziteta teh pravic ne odvzema.

Ne gre za to, da bi kdo trdil, da težav ni, ampak da razlike v delovanju možganov niso napake – so del človeške raznolikosti.

Prilagoditve in podpora so še vedno pomembne. Le gledamo jih drugače – kot potrebne pogoje za enakopravnost, ne kot znak manjvrednosti.