Participativno raziskovanje avtizma v času Covid19
- ponovno smo poslali poziv staršev otrok z avtizmom (prvič je bil na nekatere naslove poslan marca 2020) na več institucij, s kakšnimi izzivi se soočajo otroci, mladostnikiin z avtizmom in drugimi pridruženimi motnjami in njihove družine, z namenom, da jih seznanimo s potrebami in da skupaj pristopimo k iskanju rešitev.
Spoštovani!
Starši otrok z avtizmom in drugimi pridruženimi motnjami smo že marca 2020 ob prvih Covid19 omejitvah poslali poziv institucijam glede varnosti naših otrok z avtizmom in pridruženimi motnjami: Janezu Janši, Borutu Pahorju, Tomažu Gantarju, Janezu Ciglarju, Petru Svetini za povečanje varnosti otrok, ki imajo avtizem:
Marec 2020
Starši otrok, ki imajo poleg avtizma tudi druge pridružene motnje, senzorne težave in ostale zdravstvene težave sporočamo, da otroci potrebujejo zaradi slabega zavedanja lastne varnosti neprekinjen nadzor odrasle osebe, ker obstaja možnost, da se samopoškodujejo in ogrozijo lastno zdravje in življenje.
Glede na zadnje ukrepe, ki se nanašajo na prepovedi zbiranja skupin in organizirano varstvo otrok so tako otroci posledično še bolj ogroženi, kot prej. Starši so v službah od katere so finančno odvisni.
V službi ni posluha niti razumevanja, da bi jim mi glede na nastale okoliščine omogočili vsaj brezplačen dopust, da bi lahko pazili na otroka, ki ga samega ne morejo pustiti. Lokalna skupnost, kot ostale državne institucije glede otrok z motnjo avtističnega spektra nimajo pripravljene nobene strategije, ki bi otrokom z avtizmom zagotavljala potrebno življenjsko varnost.
Bolniške ali nege za otroke z avtizmom in pridruženimi motnjami od njihovih zdravnikov ne dobijo, ker je po mnenju zdravnikov to neustrezno, ker niso bolni in po njihovem mnenju, so starši sami dolžni za otroka zagotoviti varstvo. Sorodnikov, znancev, ki bi otroku nudili potrebno varstvo nimajo vsi.
Ministrstvo za izobraževanje je na svoji spletni strani glede opisane problematike podalo odgovor, da je problematika v danih okoliščinah sprejemljiva in razumejo stisko staršev.
Razumevanje stiske ne bo pomagalo odpraviti navedeno težavo in je le dani odgovor, ki dejansko pokaže, kako javni sistem diskriminira otroke z avtizmom, kot tudi njihove družine.
Janez Janša je nato poslal poziv županijam in županom SLO, vendar do sedaj ni bilo konkretnih rešitev. Od drugih pristojnih nismo prejeli odgovora. Zato smo se odločili, da poziv za pomoč pri reševanju nastale situacije ponovimo in obvestimo še druge institucije.
December 2020
V sedanjem času v drugi fazi Covid19 omejitev, so nekateri starši otrok z avtizmom obremenjeni tudi s skrbjo za svoje starše, predvsem tiste, ki se spopadajo z demenco in terminalnimi bolezni. Tudi za njih bi potrebovali podporo in pomoč. V domovih za ostarele, nimajo pogojev za sprejem ljudi z demenco, za ljudi s terminalnimi boleznimi pa tudi ne prostora v bolnišnicah. Tako so ti ljudje odvisni od svojih otrok, ki imajo že sami velike skrbi in v obdobju Covid19 omejitev več dela s svojimi otroki z avtizmom in pridruženimi motnjami.
Starši doživljajo povečan stres zaradi vseh naštetih obremenitev, ki prinašajo finančno ekonomske posledice in ogroženo je fizično in psihosocialno zdravje celotne družine.
Menimo, da so otrokom kršena osnovna načela Konvencije o otrokovih pravicah in sicer načelo nediskriminacije, otrokove koristi (kot glavno vodilo) kot tudi, preživetje, razvoj in zaščita otroka (pilotske raziskave v skupinah staršev otrok z avtizmom in pridruženimi motnjami pokažejo, da centri niso bili organizirani in večina otrok potrebuje učno pomoč, terapije in tudi varstvo, pokažejo tudi, da obstoječi zavodi, ki jih obiskujejo otroci, mladostniki , ne zagotavljajo podpore in pomoči, učenci Centra Cirius Kamnik in Vipava imajo organizirano podporo in pomoč prostovoljcev). Prav tako menimo, da so nam staršem, posledično kršene tudi naše starševske pravice (zgodbe staršev otrok, pokažejo, da starši doživljajo povečan stres, v skupinah si medsebojno nudijo psihosocialno podporo, svetovanje iz izkušenj, razumevanje, a to ni dovolj, potrebujejo podporo in pomoč v obliki terapij, učne pomoči in tudi varstva).
Od vas pričakujemo, da ne ignorirate našega sporočila- v največjo korist ranljive skupine otrok in vplivate na pristojne institucije, ki se na naše pozive ne odzivajo.
V kolikor pristojni ne bodo ukrepali v tej smeri, torej v zvezi z uradnimi pritožbenimi potmi, starši sporočajo, da so pripravljeni vložiti individualne osebne, kazenske in materialne ovadbe in tožbe proti odgovornim osebam, zaradi ogrožanja življenja otrok z avtizmom in drugimi pridruženimi motnjami.
Hvala za vaš trud.
Starši otrok z avtizmom in drugimi pridruženimi motnjami.
Ljubljana 10.12.2020
- konkretnih odzivov zaenkrat še ni
- zbiramo tudi zgodbe in zapise staršev otrok z avtizmom
- razmišljamo , da podamo pobudo za spremembo Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, predlog je bil podan na spletni strani "Predlagam vladi" leta 2017...
- spremljamo tudi odzive in aktivnosti drugih, ki se zavzemajo za potrebne spremembe:
Zavod To sem jaz
poziva starše otrok s posebnimi potrebami, da zaupajo svojo situacijo in kako odsotnost obravnav vpliva na njihove otroke.
Svoje mnenje lahko podajo na https://forms.gle/itAbkgW1C4mZBcXHA ali ga pošljejo na jasna.trapecar@gmail.com.
Željko Cigler se razjezi zaradi zanemarjanja otrok s posebnimi potrebami
Željko Cigler se razjezi na ministrico Simono Kustec zaradi zanemarjanja otrok s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, ki so udeleženi pri rednem pouku. Ministrstvo jim namreč kljub vztrajnim pozivom ne zagotovi zakonsko predpisanega začasnega spremljevalca.
Koliko veljamo kot družba, merimo po tem, kako skrbimo za naše najšibkejše!
v Šolski svetovalnici sesprašujejo :
❓Imamo res enako osnovno šolo na daljavo za vse učence❓
Poziv Vladi RS za zagotovitev enakih možnosti pri organizaciji izvajanja obveznega osnovnošolskega izobraževanja na daljavo.
Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport naj čimprej sprejme Sklep, v katerem določi, da se organizacija vzgojno-izobraževalnega dela na daljavo izvaja za vse osnovnošolce ENAKO.
To pomeni, enako število ur posameznega predmeta tedensko ter enako dolžino trajanja teh pedagoških ur pri izobraževanju preko videokonferenc.
Naš predlog se nanaša na konkretne stiske in veliko število komentarjev, ki so jih starši podali na FB strani Za starše in kažejo na velike razlike pri organizaciji vzgojno-izobraževalnega dela na daljavo med posameznimi osnovnimi šolami v Sloveniji. Menimo, da ni dopustno prepustiti organizacijo vzgojno-izobraževalnega dela na daljavo posameznim šolam oz. da je treba določiti sistemski okvir števila ur pouka tedensko za vse osnovnošolce enako (tudi učitelje).
Predlog šolske svetovalnice je:
1/3 vseh pedagoških ur, glede na predmetnik posameznega razreda tedensko, se izvaja v obliki videokonferenc, s trajanjem pedagoških ur za vse ENAKO.
1/3 vseh pedagoških ur glede na predmetnik posameznega razreda je načrtovano v obliki samostojnega dela. Vzpodbujajo naj se različne oblike aktivnega, samostojnega, timskega ter sodelovalnega učenja.
1/3 vseh pedagoških ur glede na predmetnik posameznega razreda naj se nameni vzpostavljanju socialnih stikov med učenci, učitelji in starši (spletne klepetalnice, krepitev medosebnih odnosov, itd.).
KLJUČNO JE…da država ZAGOTOVI, da imajo vsi učenci v osnovni šoli ENAKO organizirano vzgojno-izobraževalno delo na daljavo.
Predlog pripravili: Alen Kofol, Veronika Gosak Krebs, mag. Mojca Vaupotič
Ni komentarjev: